女の子が生きていくときに覚えていてほしいこと

11月24日は

娘の16回目のお誕生日🎂

健康に生まれて来てくれてありがとう♪♪

っていつも思っていたけれど

今から3年前 中学一年生の時に

心臓に病気があることがわかりました。

病名は、WPW症候群。

http://www.hcc.keio.ac.jp/ja/health/2017/05/wpw-wolff-parkinson-white-syndrome.html
本来 成長とともに無くなる副伝道路がそのまま残ってしまっているため

電気があちこちから伝わり、頻脈や不整脈、最悪のパターンは、心臓が止まっちゃうこともあるそうで。。

またこの病気があることで

将来 職業選択の幅が狭まるかもしれない

とのお話もありました。

成功率の高い治療であるとのお医者さんの勧めと本人の強い希望で

中学2年生の夏。手術をしました。

不要な部分を焼き切るために、わざと脈を早くしたりしながら

本人に「今のはドキドキする?」などと

確認しながらの手術になるため

全身麻酔ではなく。

まだ

中学2年生の女の子。

自分で選んだ手術とはいえ

意識がはっきりした状態で、初めて見る手術室や、器具などは

どんなに怖かったろうと思います。

チームでオペをしてくださるため、ドクター同士の会話なども全部聞こえていて

「はい、じゃ、焼きま〜す」

なんて声もじゃんじゃん本人に聞こえていたそうです。

もしかしたら

そのままにしておいても、不整脈くらい、あるいは何も症状がなく過ごせていける人もいるそうで

いちかばちか、悪くならないほうにかけて

手術を選ばない選択肢もある中

勇気ある選択だったと今 あらためて思います。

手術後の検診も異常なしで一年を経過し

この春、検診も卒業となりました。

剣道の遠征先で、発作が出ないだろうか、と心配することもなくなり

本人の選択と、先生方には感謝しかありません。

小児科での入院だったため

病室には、娘よりもっと大変な思いをされているお友達もたくさんいて。

つい

毎日 健康でいるのが当たり前と思ってしまいがちですが

今日も元気で過ごせていることは奇跡であって

毎日は奇跡の連続なんだろうなあ

と感じています。

付き添い用の細〜いベッドで寝たあの数日は忘れられない記憶です。

退院後しばらくして

手術室の中で、たくさん励ましてくださった看護師さんに

憧れの気持ちを持ったことを話して聞かせてくれました。

手術室での看護師さん。

毎日お世話してくださる看護師さん。

身近にこういうお仕事もあるんだなあ、と、感じ、体験してくれたことも

夏休み 職業体験 みたいでありがたかったです。

これから先

どんな方向に進んでいくのかわかりませんが

これまでの体験や、これからの夢、希望。

何より 、これまで同様「自分で選ぶ」ということを大切に進んでいけるよう

サポートしていきたいな、と思います。

めでたしめでたし。

と、しめくくろうと思っていたのに。
そんな娘の誕生日に。
びっくりなことがおきました。

私が娘にあげようかな、と買って

あった本。

なんと、夫も同じ本を買ってきて

いたのです。



別々の日に。

別々の本屋さんで。

同じ本を買っていたって。

こんなこともあるんですね。

タイトルに惹かれて思わず手にした本。

西原さん流なタッチで書かれ、これが全てだとは思わないけれど

親元から旅立つ前に、女の子に覚えておいてほしいことがつづられています。

きっと夫も同じ気持ちで手にしたのかな

と想像すると

心がほんわか暖かくなりました。

優しい気持ちになれた娘の誕生日。

幸せいっぱいの誕生日になりました。